Среда, 22 сентября 2021   Подписка на обновления  RSS  Письмо редактору
Переселенцы с Донбасса уехали в Польшу, чтобы спасти дочь с СМА. Как можно помочь другим детям
7:05, 14 мая 2021

Переселенцы с Донбасса уехали в Польшу, чтобы спасти дочь с СМА. Как можно помочь другим детям


Семья Гапечкиных из Стаханова узнала о том, что в Польше создали госпрограмму для больных со спинально-мышечной атрофией и решились на переезд. В Украине нет возможности лечить дочь Варвару, так как подобная госпрограмма отсуствует. О том, что это за болезнь и как лечится, рассказало издание Лига.net.

Три лекарства для жизни

Дети с генетической болезнью СМА редко живут больше двух лет. А для того, чтоб дать им шанс на выздоровление, нужны огромные деньги. До 2016 года лекарств от этой болезни не существовало, и дети с СМА были обречены.

На сегодняшний день в мире существует всего три лекарства, которые применяют для лечения спинально мышечной атрофии:

Spinraza — уколы, которые вводят пациенту на протяжении всей жизни. За первый год лечения ребенок должен получить 6 таких инъекций, общей стоимостью $500 тысяч. В дальнейшем поддерживающие уколы будут стоить $300 тысяч в год.

Zolgensma. Первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет с СМА.Zolgensma. Первое в мире геннотерапевтическое средство для детей до двух лет с СМА.Фото: Twiter/Linda A. Johnson

Zolgensma является единственным лекарством, которое принимают разово. Но стоит такой укол $2,3 млн. Его уже внесли в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.

Есть еще сироп Evrysdi, который принимают на протяжении всей жизни. Лечение им обходится примерно в $340 тысяч в год.

Основная проблема заключается в том, что в Украине эти препараты не продаются и отстутствует государственная программа.

“Проблема в том, что СМА в Украине не диагностируется сразу после рождения. Тяжелую форму, при условии, что попадется хороший врач, выявляют в два-три месяца, более легкие – после года. Для эффективного лечения эту болезнь нужно диагностировать до начала симптомов – как это делают в США и Европе. Но для этого нужна государственная программа. В той же Польше на ее разработку ушло шесть лет”, — рассказывает заведующая Центра орфанных заболеваний Охматдета Наталья Пичкур.

Уехали из страны, чтобы спасти ребенка

Семья Гапечкиных — переселенцы из Стаханова переехали в Киев. В 2016 году у них родилась дочь Варя. После рождения развитие девочки проходило нормально, но в год и два месяца произошел регресс в развитии: ребенок, совсем недавно начинавший ходить, не мог даже ползать. Сначала Варе Гапечкиной выставили ошибочный диагноз. Но после трехмесячной реабилитации сделали тест на СМА. Результат был положительный.

Семья ГапечкиныхСемья ГапечкиныхФото: Facebook/Daria Gapechkina

“Нам поставили диагноз и выписали домой. Сказали, что лечения и перспектив нет. Прописали только витамины и посоветовали нам с мужем планировать новых детей, а в будущее Вари далеко не заглядывать”, — вспоминает мама девочки.

В поисках информации Дарья и ее супруг нашли фонд “Дети с СМА”. С этого и началось их общение с другими родителями.Сначала мы узнали, что многие дети, благодаря усилиям родителей, остаются жить. Стало намного легче. Потом нам рассказали, какие есть варианты лечения, препараты, ортопедические приспособления, пищевые добавки. Все, что нужно, чтобы сохранять физическое состояние ребенка

В тот год когда Варе диагностировали СМА, появилось лекарство Spinraza. В Украине оно не прошло регистрацию. Дарья оббивала пороги кабинетов Киевской администрации и Министерства здравоохранения. Пыталась добиться совместно с фондом регистрации препарата.

“В конце концов, пациентов со СМА включили в городскую программу “Здоровье киевлян”, и нас стали бесплатно обеспечивать спецпитанием. Но вопрос с лечением не двигался. Никто не вел переговоры с производителем Spinraza”, -вспоминает Дарья.

В 2019 году в Польше запустили государственную программу: Spinraza получали все нуждающиеся в ней жители страны. У семьи Гапеченковых созрело решение эмигрировать из Украины в Польшу для того, чтобы спасти дочь.

“Мы узнали, что для получения Spinraza в Польше нужно, чтобы хотя бы один из родителей официально работал в стране и имел медстраховку”, — говорит Дарья.

Летом 2019 в Польшу выехал муж Дарьи, осенью — она и Варя.

В декабре 2019 года девочке сделали первый укол Spinraza. Уже в январе 2020 препарат зарегистрировали в Украине, в ноябре лицензировали Evrysdi. Из-за того что в стране нет программы лечения больных СМА эти лекарства в страну не завозятся. Альтернативой остается покупка препаратов из-за границы, но это стоит значительных средств.Только в 2021 году диалог с МОЗ сдвинулся с мертвой точки – они собираются посчитать пациентов. У нашего фонда есть свой реестр, мы могли бы передать данные МОЗ. Но у них своя стратегия, и все движется слишком медленно. А в это время дети теряют физические навыки. За четыре месяца 2021 года в Украине умерли шестеро пациентов с СМА

Отсутствие программы по лечению СМА спровоцировало переезд десятков семей Украины в другие страны. По словам Дарьи, в Польшу уже выехало 52 семьи, в которых есть дети с СМА. Также иногда люди едут за доступным лечением этой болезни в Германию и Испанию, но там получить статус, позволяющий лечить ребенка, сложнее.

Карина и Александр Зеленские из Бахмута тоже переехали в Польшу ради спасения сына Елисея. Первый укол сын пары получил примерно через две после переезда.

Параллельно лечению семья пыталась выбороть для сына самый дорогой укол в мире — Zolgensma, единственное лекарство которое дает возможность полностью вылечиться от СМА.

Вместе с благотворительным фондом организовали сбор для сына Елисея с диагнозом спинальная мышечная атрофия. В январе 2021 года они сообщили о закрытии сбора на укол стоимостью 2,3 млн долларов. Елисей выиграл его в лотерее от компании-производителя Novartis. Средства, которые удалось собрать за полгода пойдут на другие благотворительные проекты. Это более 7,8 миллионов гривен.

Елисей Зеленский и его родители.

Елисей Зеленский и его родители.Фото: Facebook/ Карина Зеленская

«Улучшилось дыхание, работает с аппаратом НИВЛ в унисон. Меньше санирую и откашливаю слюну. Стали активные руки, ноги крепче, не распадается когда берёшь на руки, группируется как маленький ребёнок. Каждый день стал разговаривать: «мама», «дай-дай», «ай я яй», «дядя», «варя», «вава», «баба», «я я я». Удерживает ноги в согнутом положении лежа, стал крепче таз. Отрывает локоть от поверхности и поднимает руку вверх. Удерживает руку с опорой в плече и голову одновременно«, — раcсказала Карина о улучшениях через месяц после укола в Facebook.

Об авторе: admin


© 2021 Ресурс для переселенцев